Más Visibles presenta un calendario solidario por las enfermedades raras

La asociación jiennense Enfermedades Raras Más Visibles ha presentado este viernes un calendario solidario para 2026 en el que colabora la Diputación de Jaén con el objetivo de dar más visibilidad a las enfermedades raras y recaudar fondos para seguir desarrollando actividades de sensibilización en este ámbito.

Durante el acto, la diputada de Cultura y Deportes, África Colomo, ha agradecido al presidente de este colectivo, Pedro Lendínez, que “haya querido contar con la Diputación de Jaén para que seamos parte de esta iniciativa tan maravillosa como necesaria, profundamente solidaria, pero también comprometida con la justicia social y la equidad sanitaria”.

Al respecto, ha precisado que lo que hoy se ha presentado “no es solo un calendario solidario ni un proyecto visual, sino que es una herramienta de visibilidad y de concienciación que debe llamarnos a todos y a todas para reforzar nuestro compromiso con las personas que padecen enfermedades raras y también con sus familias”. Por ello, la diputada de Cultura y Deportes ha dado a esta entidad la “enhorabuena por el resultado del calendario, en el que tuve la ocasión de participar y poder ver en primera persona esa ilusión de los chicos y chicas de Más Visibles, de sus familias, de las bomberas que participaban y también de las fotógrafas, que son realmente los verdaderos protagonistas de este calendario”.

En esta línea, ha insistido en que “el resultado final es realmente impresionante, porque la calidad de las imágenes y la fuerza que transmiten creo que va a ser una llamada a hacernos parar, a detenernos y a reflexionar sobre la importancia de visibilizar esas realidades que, aunque a menudo son invisibles o puedan pasar desapercibidas, afectan profundamente a muchas personas”. De ahí el interés de iniciativas como esta, que contribuyen a “la sensibilización sobre estos casos y a dejar claro que la detección precoz es clave en las enfermedades raras, porque aunque su nombre pueda hacernos pensar que son poco frecuentes, la realidad es totalmente diferente”, según ha enfatizado la diputada.

De hecho, África Colomo ha detallado que “se estima que existen alrededor de más de siete mil enfermedades raras que, en su conjunto, afectan a millones de personas en todo el mundo y a sus familias, enfermedades en las que el factor tiempo y la detección temprana son cruciales, algo que en definitiva debe movernos a todos y a todas porque puede marcar la diferencia entre una vida con una mejor calidad y una vida que enfrente o tenga que asumir consecuencias muy graves para las personas que la padecen”.

Por todo lo anterior, la responsable de la Diputación ha subrayado que “todo el mundo debe sentirse concernido por temas como este” y ha agregado que “debemos comprometernos a que ese diagnóstico sea lo más rápido posible, porque a veces, en algunas ocasiones, se prolonga durante años, lo que supone que se agraven las consecuencias de la enfermedad y además se añade una dosis extra de angustia y de sufrimiento, que son unos compañeros de viaje que ninguna familia debería tener que soportar”.

Para finalizar, África Colomo ha recalcado la “labor de Más Visibles, que en muy pocos años de existencia ha demostrado un compromiso excepcional y que, cada vez que llaman a la puerta de la Diputación, traen un proyecto al que es imposible decir que no, como es el caso de este calendario solidario o el documental que hicieron de ‘La vida en una gota’, que también se ha convertido en una herramienta de visibilización y sensibilización importantísima, no solo a nivel nacional, sino también internacional”.

En la presentación de esta singular calendario, en el que también han tomado parte representantes de otras administraciones colaboradoras –la delegada de Salud de la Junta de Andalucía, Elena González; la concejala delegada de Igualdad y Educación, Movimientos Sociales y Cooperación al Desarrollo del Ayuntamiento de Jaén, Eva Funes; el alcalde de Torredelcampo, Javier Chica, y el presidente de Más Visibles, Pedro Lendínez–, se ha informado de que este almanaque solidario se comercializará en la página web de esta asociación a un precio de 8 euros y que los beneficios obtenidos se destinarán a sufragar actividades que realiza esta entidad.