Solidaridad en el ring para el tratamiento del pequeño Adrián

Adrián tiene 7 años y sufre una enfermedad rara neurodegenerativa, Disfrofia Neuroaxonal Infantil (INAD). Desde que fue diagnosticado, su familia no ha parado de buscar un tratamiento para el pequeño.  Después de años de búsqueda encontraron la única fundación en el mundo especializada en esta enfermedad, se encuentra en Estados Unidos. Desde hace tiempo trabajan allí en un ensayo clínico experimental, que consiste en una vacuna, que podría dar una oportunidad a Adrián de poder curarse de la enfermedad que padece.

Los padres de Adrián, en una lucha incansable, decidieron que su hijo merecía esta oportunidad e iniciaron hace varios años la campaña 'Un niño, una vacuna, un último esfuerzo' para recaudar 300.000 euros que es el coste del tratamiento que Adrián necesita y que están cerca de conseguir.

Asociaciones, ayuntamientos, colectivos, particulares y ahora, hasta clubes de boxeo, se han unido a la campaña para que el pequeño Adrián pueda vivir como cualquier niño de su edad. 

Precisamente este sábado, 20 de septiembre, se celebra en Noalejo una velada de boxeo en la que parte de la recaudación irá destinada al tratamiento del pequeño de 7 años. "Decidimos organizar esta iniciativa con gente que se está iniciando en el boxeo, que aún no está federada, pero que supone una buena oportunidad para antes de ello. Además, lo hacemos por una causa solidaria, para ayudar a Adrián y que consiga recibir su tratamiento", explica Jose María Martínez, presidente del Club de Boxeo de Noalejo 'Último Asalto', quien se ha encargado de la organización del evento junto a José Manuel Clavero, presidente del Club de Boxeo granadino 'Clever Box'.

"Hay disponibles 450 entradas y ya hemos vendido 400, el pueblo se ha volcado con el pequeño porque conocemos el caso y a su familia y queremos ayudar", afirma José María quien explica que durante la velada habrá exhibiciones y combates en los que participarán diez deportistas del club de Noalejo y otros diez del de Granada. 

El evento se celebrará en el Pabellón Deportivo de la localidad, la apertura de puertas será a partir de las 19.00 horas y dará comienzo a las 21.00 horas. "Hemos montado gradas, un ring y todo lo necesario para que el público disfrute de una verdadera velada de boxeo", dice José María. 

Una lucha de vida

Adrián nació sano, sin embargo, a los 18 meses comenzaron a notar que su desarrollo no era normal. "Mi hijo consiguió gatear, caminar, comer por sí solo, pero a los 18 meses todo se paró", relataba Javier Santiago, padre de Adrián en una de sus intervenciones durante la campaña para que su hijo reciba el tratamiento. 

Según cuenta, a los dos años recibieron el diagnóstico, Adrián padecía una enfermedad rara neurodegenerativa, y los médicos daban una esperanza de vida al pequeño de diez años. "Nos dijeron que lo único que podíamos hacer es darle calidad de vida a nuestro hijo pero no lo aceptamos y empezamos a buscar opciones". 

Hace tres años, los familiares de Adrián decidieron iniciar una campaña con la que consiguieron recaudar 500.000 euros para la Fundación internacional INADcure que lleva más de diez años investigando para crear una vacuna para esta enfermedad. Actualmente, el proyecto está en la fase final y necesitan 300.000 euros para financiar el tratamiento y el ensayo clínico que daría una esperanza al pequeño.

"Es una vacuna experimental que ya se ha probado en animales y que está dando muy buenos resultados. Podría triplicar la esperanza de vida y los resultados son muy visibles. Incluso, podría frenar retrasos en el sistema motor", contaba el padre de Adrián hace pocos meses.

Por ello, decidieron poner en marcha la campaña bajo el nombre 'Un niño, una vacuna, un último esfuerzo' con la que quieren conseguir esos 300.000 euros que permitirían que Adrián tenga la oportunidad de aumentar su esperanza de vida. "En septiembre es cuando se suscribiría el convenio con la fundación y la vacuna podría aplicarse a partir de enero. Necesitamos que sea cuanto antes porque la enfermedad va muy rápida", afirma Javier, quien no ha parado, junto a su familia, de asistir y organizar eventos solidarios por diferentes puntos de la provincia y de la geografía española para que su hijo tenga la oportunidad de vivir.