Más Visibles celebra la ampliación del Gobierno del cribado neonatal

La asociación jiennense Enfermedades Raras Más Visibles ha valorado positivamente la publicación este lunes en el Boletín Oficial del Estado de la ampliación del programa de cribado neonatal, que pasa a ser de 21 patologías. "Una medida comprometida por el Ministerio de Sanidad en la primavera de 2024 y que finalmente entra en vigor tras un largo proceso administrativo", según afirman desde la asociación.

Desde la entidad recuerdan que este avance supone una buena noticia para miles de familias, al reforzar la detección precoz de enfermedades congénitas y raras en recién nacidos, mejorando así las posibilidades de tratamiento temprano, pronóstico y calidad de vida.

No obstante, Más Visibles considera que esta publicación también pone de manifiesto "la necesidad urgente de impulsar una Ley Estatal de Cribado Neonatal que permita acelerar la incorporación de nuevas patologías a la cartera básica común del Sistema Nacional de Salud y elimine las desigualdades territoriales derivadas de las carteras complementarias autonómicas".

Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles, ha señalado: "Nos alegra que hoy se publique el compromiso adquirido con el Ministerio en 2024, aunque sea tarde y en estos dos años muchos niños no se hayan podido beneficiar de un cribado ampliado”. Asimismo, ha añadido que "la ILP hoy cobra más sentido que nunca, ya que vemos la demora y lentitud burocrática que hay para incluir las pruebas. Lentitud que se traduce en vidas y discapacidades".

La organización insiste en que el acceso al cribado neonatal no puede depender del lugar de nacimiento y reclama un marco legal estable que garantice igualdad real entre comunidades autónomas, tiempos razonables de actualización científica y una respuesta eficaz para las familias.

"Más Visibles continuará trabajando para que ningún recién nacido en España vea condicionadas sus oportunidades de diagnóstico precoz por barreras administrativas o territoriales", señala su presidente. 

Más Visibles es una entidad comprometida con la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias, promoviendo medidas de equidad sanitaria, detección precoz y acceso justo a los recursos públicos.