Más Visibles consigue 300.000 firmas para la Ley del Cribado Neonatal

Más de 300.000 firmas ciudadanas llegarán este jueves al Congreso de los Diputados para respaldar la futura Ley de Cribado Neonatal y reclamar un modelo más equitativo de diagnóstico precoz para todos los recién nacidos en España. La entrega de firmas coincide con una jornada de especial relevancia para la sanidad española, ya que la Comisión de Sanidad del Congreso debatirá y aprobará ese mismo día la Proposición de Ley sobre el Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud, un paso decisivo en el proceso legislativo que permitirá avanzar hacia una mayor armonización y equidad en el acceso al cribado neonatal en todo el territorio nacional.

La iniciativa ciudadana ha sido promovida por la Asociación Más Visibles y respaldada por pacientes, familias, profesionales sanitarios, investigadores, entidades sociales y representantes institucionales de toda España que comparten un mismo objetivo: que ningún niño vea condicionadas sus oportunidades de vida por no haber tenido acceso a un diagnóstico precoz. Un movimiento que ha transformado el debate sobre el cribado neonatal en España.

La entrega de las firmas representa la culminación de años de trabajo, sensibilización social e incidencia institucional desarrollados por la Asociación Más Visibles para situar el cribado neonatal entre las prioridades de la agenda sanitaria española. Desde 2023, la entidad ha impulsado jornadas parlamentarias sobre cribado neonatal en el Congreso de los Diputados bajo el lema “Superando las desigualdades en el cribado neonatal”, ha promovido espacios de encuentro entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, investigadores y responsables políticos.

A ello se suman iniciativas de divulgación científica, campañas de sensibilización ciudadana, reuniones institucionales con administraciones autonómicas y nacionales, la producción del documental “La Vida en una gota” y la organización de las Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal celebradas en Jaén.

Dichas jornadas, han contribuido a proyectar el debate sobre el diagnóstico precoz más allá del ámbito sanitario, incorporándolo al debate social y político. Gracias a este esfuerzo colectivo, el cribado neonatal ha pasado de ser una cuestión conocida principalmente por especialistas a convertirse en una demanda respaldada por cientos de miles de ciudadanos y por un número creciente de instituciones públicas y organizaciones de pacientes.

Nace la Plataforma por la Ley de Cribado Neonatal

Coincidiendo con la entrega de firmas, se presentará oficialmente la Plataforma por la Ley de Cribado Neonatal, una alianza nacional abierta a asociaciones de pacientes, sociedades científicas, profesionales sanitarios, investigadores, universidades, entidades sociales e instituciones comprometidas con la mejora del diagnóstico precoz en España.

La Plataforma nace con el propósito de acompañar el desarrollo parlamentario de la futura ley, impulsar su implementación efectiva y promover la incorporación progresiva de nuevas patologías susceptibles de beneficiarse del diagnóstico precoz, siempre bajo criterios científicos, clínicos y de salud pública.

Un avance histórico construido entre todos

La futura Ley de Cribado Neonatal constituye uno de los avances más relevantes de los últimos años en el ámbito de las enfermedades raras y la prevención sanitaria. Su desarrollo ha sido posible gracias al trabajo conjunto de profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, grupos parlamentarios, asociaciones de pacientes y miles de familias que han defendido la importancia del diagnóstico precoz como herramienta para mejorar la calidad de vida, reducir discapacidades evitables y facilitar el acceso temprano a tratamientos y cuidados especializados.

Las más de 300.000 firmas entregadas al Congreso representan la voz de una ciudadanía comprometida con una sanidad más preventiva, más equitativa y más humana.